Afin d’améliorer la prise en charge de ses patients, en se rapprochant des familles et en allégeant la consultation parisienne, l’Institut a ouvert une antenne de sa consultation à Nantes le 3 janvier 2022.
Soutenues par la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Madame Sophie Cluzel et les associations de familles, les équipes de la Fondation et de l’Institut Lejeune ont travaillé sans relâche en dépit des circonstances, pour faire de ce projet une réalité !
Portée par le Docteur Anne Hiance-Delahaye, gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune depuis 2017, la consultation nantaise ne reçoit dans un premier temps que les personnes âgées de plus de 35 ans.

Après avoir rencontré de nombreux acteurs de la santé et du médico-social de la région, ainsi que les associations de parents, il est apparu en effet que la prise en charge des personnes vieillissantes était prioritaire. Maintenant la deuxième étape est de pouvoir ouvrir aussi la consultation aux plus jeunes et d’accueillir des patients à tous les âges de la vie, comme c’est le cas à Paris.

L’objectif de la consultation nantaise consiste à faciliter la vie des 400 familles de l’Ouest de la France qui venaient déjà en consultation à Paris et ainsi à réduire les délais de prise en charge. A terme, 4000 personnes pourront être suivies dans cette consultation. Des familles de patients ont « sauté de joie » à l’annonce de l’ouverture de l’Institut à Nantes. Pourtant certaines ont été déçues en apprenant qu’il n’y avait dans un premier temps que la gériatrie.

Ils ont tous besoin de la même qualité de soin qu’à Paris et tout au long de leur vie. Ces consultations nantaises, comme à Paris, sont gratuites pour les patients. Il en va de même pour la consultation en neuropsychologie qui n’est pas remboursée par l’Assurance maladie mais qui n’est pas facturée au patient. La dotation de l’Etat ne permet de couvrir qu’un tiers des dépenses et l’Assurance maladie ne finance que 20% des consultations. C’est grâce à la Fondation Jérôme Lejeune et à la générosité de ses donateurs que l’Institut Jérôme Lejeune de Nantes et de Paris peuvent offrir cette prise en unique.

• Financer la partie des consultations qui n’est pas prise en charge par la Sécurité sociale.
• Elargir la consultation aux 18-35 ans en septembre 2022.
• Ouvrir un service de pédiatrie en janvier 2023.
  

• visibilityLes activités de la Fondation
  Pionnier en France de la recherche et des soins en faveur des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique (syndrome de Rett, de l’X Fragile, du Cri du chat …), la Fondation Jérôme Lejeune est un des principaux acteurs de la recherche sur la scène internationale. Aujourd’hui, elle :
  
  

  • Développe en interne ses propres programmes

  Leur finalité est de corriger la déficience intellectuelle des patients, en améliorant leurs capacités cognitives (apprentissage, mémoire), leur permettant ainsi d’accéder à plus d’autonomie et à une meilleure intégration dans la société.
  
  

  • Met à disposition de la communauté scientifique ses connaissances, compétences et outils scientifiques ainsi que sa biobanque spécifique

  Disposant avec l’Institut Jérôme Lejeune de l’une des plus importantes patientèles au monde pour les maladies génétiques de l’intelligence, elle est un carrefour stratégique pour le développement d’essais cliniques, principalement dans la trisomie 21.
  
  

  • Soutient des projets de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique, en France et à l’international.

  La Fondation finance chaque année 30 à 50 projets de recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence. Ceux-ci sont sélectionnés par un Conseil scientifique international qui en suit le déroulement en lien avec la Fondation et son Conseil d’administration. Au total, plus de 760 programmes ont été financés par la Fondation Jérôme Lejeune.
  
  

  • Organise des prix scientifiques

  Les Fondations Jérôme Lejeune et Sisley d’Ornano financent des bourses postdoctorales pour des recherches sur les maladies croisées type T21 et Alzheimer ou T21 et cancers. La Fondation Jérôme Lejeune finance également les Prix Jeune Chercheur pour promouvoir la recherche en France sur les maladies génétiques de l’intelligence.
• visibilitySes principales missions
  Dans la continuité de l’oeuvre du Pr Jérôme Lejeune, la Fondation a une triple mission :
  
  

  • Le déploiement de programmes de recherche

  Ces programmes visent la mise au point de traitements pour mettre en échec la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.
  
  

  • Le développement et le soutien de l'institut Jérôme Lejeune

  Ce centre de consultations médicales et paramédicales spécialisées accueille plus de 11 000 patients.
  
  

  • La défense de la vie et la dignité des personnes handicapées, de la conception à la mort naturelle

  La Fondation est vigilante aux questions de bioéthique.