La Fondation Jérôme Lejeune est pionnier en Europe de la recherche et des soins en faveur des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique (syndrome de Rett, de l’X Fragile, du Cri du chat …).

L’antenne nantaise de la consultation servira de prototype afin de développer ensuite d’autres consultations en France. Paris restera la maison médicale référente de ce réseau de consultations qui s’attachera à faire vivre l’esprit et l’amour du Professeur Jérôme Lejeune pour ses patients.

• une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée
• un suivi médical global personnalisé et un dossier médical qui suit le patient toute sa vie
• une consultation d’une heure adaptée aux besoins des patients
• une association étroite entre le soin et la recherche

Le projet nantais débutera par une consultation pour adultes dirigée par le docteur Anne Hiance-Delahaye, gériatre hospitalier ayant eu une expérience dans différentes unités d’hospitalisation et gériatre à l’Institut depuis 2017. Puis, l’équipe sera renforcée pour offrir dès la 3ème année l’expertise Jérôme Lejeune à tous les patients de l’ouest de la France, quel que soit leur âge, porteurs de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique.

1er centre de soin et de recherche clinique en Europe pour la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Une consultation médicale spécialisée, une équipe pluridisciplinaire, un suivi tout au long de la vie, la recherche de raitements, un centre de ressources biologiques unique au monde, un organisme de formation professionnelle référencé.

Afin de maintenir l’accessibilité des soins selon le modèle de l’Institut, le coût des consultations de Nantes, non pris en charge par l’assurance maladie, sera supporté par la Fondation Jérôme Lejeune, grâce à vos dons.

Certaines compétences structurelles (administration, secrétariat, assistance sociale, informatique) seront mutualisées avec celles de Paris et financées par la Fondation Jérôme Lejeune, également grâce à vos dons.

• visibilityLes activités de la Fondation
  Pionnier en France de la recherche et des soins en faveur des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique (syndrome de Rett, de l’X Fragile, du Cri du chat …), la Fondation Jérôme Lejeune est un des principaux acteurs de la recherche sur la scène internationale. Aujourd’hui, elle :
  
  

  • Développe en interne ses propres programmes

  Leur finalité est de corriger la déficience intellectuelle des patients, en améliorant leurs capacités cognitives (apprentissage, mémoire), leur permettant ainsi d’accéder à plus d’autonomie et à une meilleure intégration dans la société.
  
  

  • Met à disposition de la communauté scientifique ses connaissances, compétences et outils scientifiques ainsi que sa biobanque spécifique

  Disposant avec l’Institut Jérôme Lejeune de l’une des plus importantes patientèles au monde pour les maladies génétiques de l’intelligence, elle est un carrefour stratégique pour le développement d’essais cliniques, principalement dans la trisomie 21.
  
  

  • Soutient des projets de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique, en France et à l’international.

  La Fondation finance chaque année 30 à 50 projets de recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence. Ceux-ci sont sélectionnés par un Conseil scientifique international qui en suit le déroulement en lien avec la Fondation et son Conseil d’administration. Au total, plus de 760 programmes ont été financés par la Fondation Jérôme Lejeune.
  
  

  • Organise des prix scientifiques

  Les Fondations Jérôme Lejeune et Sisley d’Ornano financent des bourses postdoctorales pour des recherches sur les maladies croisées type T21 et Alzheimer ou T21 et cancers. La Fondation Jérôme Lejeune finance également les Prix Jeune Chercheur pour promouvoir la recherche en France sur les maladies génétiques de l’intelligence.
• visibilitySes principales missions
  Dans la continuité de l’oeuvre du Pr Jérôme Lejeune, la Fondation a une triple mission :
  
  

  • Le déploiement de programmes de recherche

  Ces programmes visent la mise au point de traitements pour mettre en échec la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.
  
  

  • Le développement et le soutien de l'institut Jérôme Lejeune

  Ce centre de consultations médicales et paramédicales spécialisées accueille plus de 11 000 patients.
  
  

  • La défense de la vie et la dignité des personnes handicapées, de la conception à la mort naturelle

  La Fondation est vigilante aux questions de bioéthique.